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Vivre avec une amyotrophie spinale – Possibilités de vie

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N’y allons pas par quatre chemins, vivre avec une amyotrophie spinale n’est pas un parcours de tout repos ! Je ne vais pas verser dans le misérabilisme ici mais tenter « d’éclaircir le terrain et les perspectives » de celles et ceux qui consulteraient cet article. Si vous êtes ici, c’est probablement que vous êtes un proche d’une personne qui a été diagnostiquée avec cette maladie et vous vous posez des questions. C’est légitime et comme je suis moi-même atteint d’une amyotrophie spinale de type 1b (dit aussi type 1 bis), je suis assez bien placé pour répondre à vos interrogations profondes !

Vivre avec une amyotrophie spinale : Santé

vivre avec une amyotrophie spinale prendre en charge sa santé

Vivre avec une amyotrophie spinale demande des efforts et une attention de tous les instants surtout au niveau de la santé ! Même si nous bénéficions maintenant de meilleurs soins et que les parcours de santé sont bien balisés, il est crucial de faire très attention à sa fatigue, aux maladies respiratoires, à avoir une bonne hygiène de vie par un rythme très régulier, à maintenir la meilleure forme osseuse, musculaire et articulaire possible via des mobilisations fréquentes, à avoir un régime alimentaire stable mais suffisamment riche pour pouvoir avoir de l’énergie en journée. Inspirez-vous de la vie des athlètes, c’est un des meilleurs conseils que je peux vous donner pour une vie calme et sereine.

Loisirs, Culture et Voyages

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Avoir une vie remplie de loisirs, de culture et de voyages, oui, c’est possible ! L’accessibilité des lieux publics est un concept qui rentre en profondeur dans la société même si tout n’est pas parfait et que certains lieux resteront inaccessibles, les choses s’améliorent assez rapidement. Cela laisse présager de belles visites touristiques !

Au niveau des loisirs numériques, nous pouvons profiter des dernières technologies en matière d’accessibilité numérique. Ainsi, être un joueur ou une joueuse active est aujourd’hui une réalité. Quand je dis ça, je parle bien de jouer presque sans aucune limitation du fait du handicap moteur. Regardez autour de vous, sur notre site, c’est ce que nous développons ici chez Give Access !

Études et Vie Professionnelle

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Etudier dans de bonnes conditions est désormais quelque chose de facile. Certes, il y aura besoin d’adaptations logistiques et organisationnelles mais pas d’un point de vue pédagogique. Faire de belles études et décrocher un diplôme pour accéder à de belles opportunités de carrière !

Vivre avec une amyotrophie spinale ne freinera donc en rien les perspectives professionnelles. Il sera tout à fait envisageable de se tourner vers le salariat ou même l’entreprenariat qui est une voie très intéressante pour nous (j’en parle en connaissance de cause puisque je suis entrepreneur depuis plusieurs années). Il faudra cependant être vigilant car les parcours professionnels que nous pouvons avoir sont un peu plus atypiques que la moyenne. C’est un sujet que j’aborde longuement dans certaines de mes formations.

Vie de Couple et Vie Familiale

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D’un point de vue vie de couple, bien que ce soit un sujet encore difficile et quelque peu tabou. Certain(e)s d’entre nous sont bien établis en couple et avec des enfants. Oui ! La sexualité des personnes en situation de handicap existe et est possible. L’amyotrophie spinale ne limite donc en rien la vie amoureuse. Il en va de même pour la vie familiale même si cet aspect est plus délicat que ce soit d’un point de vue médical et sociétal.

Vous le voyez, vivre avec une amyotrophie spinale, c’est une vie différente mais tout aussi belle et riche en rencontres, en expériences et en projet ! Ne baissez donc jamais les bras et vivez votre vie !

Emmanuel
Emmanuel

Fondateur du site et Développeur des logiciels Give Access, je vous transmets mon savoir à travers des formations dans les domaines du handicap et de l'accessibilité numérique.

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